El momento adecuado para comunicar el diagnóstico al niñ@ con autismo se da cuando el paciente empieza a ver las diferencias propias de su diagnóstico en comparación al resto de niñ@s de su grupo de referencia. Cuando para él comience a ser una preocupación de peso. NECESITA RESPUESTAS.
El contexto debe ser consensuado por la familia y terapeuta, son ellos los que decidirán quién y cómo se hará. Muchas familias dan esa labor al terapeuta cuando existe un nivel de confianza y consideran que las explicaciones van a ser dentro de la informalidad y naturalidad más precisa y adaptadas a su niñ@.
Depende del caso podemos trabajar con diferentes materiales como los que aparecen a continuación:
- Mi amigo Hugo tiene Asperger
- Ex et
- Academia de especialistas.
- También es un buen recurso el Comic De Ana González Equipo DELETREA publicado por CEPE “El Síndrome de Asperger” y el manual “Soy especial”
(Los tres primeros disponibles en youtube)
Se recomienda que el niñ@ vea las diferencias de forma natural, que conozca por qué le ocurren ciertas cosas. La tendencia es a pensar que es “raro” y… todos somos diferentes.
Suelo preguntarle las razones por las que cree que asiste a su terapia y las enumero, al lado planteo otra columna donde figurarán las características propias del autismo. Valoraremos juntos qué hay en común, solo es cuestión de ponerle un nombre porque la realidad va a seguir siendo la misma.
A continuaci
ón les expongo el resumen de un caso propuesto en el último Congreso de AETAPI, celebrado en Barcelona en Noviembre del 2014, donde hay un antes y un después de que el paciente conozca su diagnóstico. Los niveles de ansiedad se redujeron y era más fácil trabajar cualquier objetivo durante las sesiones porque ya tenía una finalidad para el interesado.
A partir de ese momento la participación aumentó hasta incluso convertirse en co-terapeuta y tener la labor de ayudar a otros chic@s.
| CASO CUALITATIVO |
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Caso: Niño de diez años diagnosticado de Síndrome de Asperger (Trastorno del Espectro de Autismo nivel de apoyos 1). Lleva en tratamiento 3 años. Analizaremos la evolución hasta el momento y los objetivos a trabajar para mejorar la calidad de vida e inclusión en la edad adulta. |
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Ámbito: Cuando inició tratamiento los niveles de ansiedad, frustración y descontrol emocional eran muy altos. No entendía que le ocurría ni por qué se sentía tan mal y diferente al resto. Trabajando diversas áreas, mediante programas específicos que realizamos durante las sesiones: conductual, comunicación y lenguaje, cognitiva y socioemocional, se ha conseguido en la actualidad que el paciente, conocedor de su diagnóstico, tenga una vida más relajada, ya que ahora entiende el por qué, y pone en práctica las estrategias trabajadas en sus sesiones tanto grupales como individuales. |
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Los objetivos para la vida adulta son: El auto-conocimiento y autodeterminación, la autonomía, las relaciones sociales, la elección de profesión y la inserción laboral en un ámbito en el que se sienta cómodo. |
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Metodología: Cognitivo-Conductual y TEACCH, interviniendo primero de forma individual para poder ponerlo en práctica en las grupales y que el paciente sea capaz de extrapolar sus conocimientos conociendo la finalidad de los mismos. A su vez técnicas de modificación de conducta, terapia de grupo, técnicas de relajación para reducir la ansiedad y teoría de la mente. |
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Resultados: Conoce sus ataques de descontrol y es capaz de identificarlos y controlarlos, es menos rígido y permite los cambios aunque necesita planificación, cada vez en menor medida, es menos literal. Conoce las claves para relacionarse con los iguales y los adultos, es más empático, es más tolerante con las diferencias del resto, controla su lenguaje y cada vez más sus expresiones faciales además de reconocerlas en los demás. Intenta controlar sus mono-temas, es consciente de la diferencia en gustos y preferencias en conversaciones y juegos con sus iguales. |
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Relevante: Hacerle partícipe de su intervención ha servido para que sea más consciente de sus diferencias para a su vez normalizarlas de cara a futuras situaciones. El último programa se realizó con su ayuda. Son objetivos comunes del terapeuta y del paciente, de esta forma se siente con más seguridad y las intervenciones son más funcionales. Él decide lo que considera importante, auto-determina, elige entre las posibilidades que se le plantean, algo que tendrá que hacer en un futuro con “Su Cerebro Asperger Científico” como él mismo lo denomina. |
En nuestro caso fue un acierto que «Brujito» conociese el diagnostico. No hay que tenerle miedo a las etiquetas si se usan con un buen fin y se presentan como un conjunto de características en los que existen puntos fuertes y puntos débiles.
En nuestra casa siempre hemos tratado el tema con naturalidad. Eres (o tienes) asperger lo mismo que eres rubio, eres bajo o tienes los ojos verdes. es una parte mas de ti. ¿Que dicen que eres raro? Pues si, pero ser raro no es mas que ser distinto a la mayoría. Y ser normal, es simplemente estar mas cerca de lo que es un individuo típico. Mi hijo nota la diferencia entre el y la mayoría de sus compañeros, y siempre me he sentido incapaz decirle»no, hijo, eso son tonterias, eres igual que los demas», pero lo que siempre he tratado es de que no viese esa diferencia como algo negativo. Que a pesar de sus dificultades también tiene muchas cosas buenas.
Con la comunicación del diagnostico (en nuestro caso lo hizo su terapeuta) el encontró una explicación a esas diferencias: «su cerebro asperger», un cerebro que funciona de una manera distinta al de la mayoría neurotipica (le priva esa palabra), y que ese funcionamiento le da ventajas para algunas cosas pero le crea dificultades en otras. Y así ahora entiende la terapia como una especie de «clases particulares» para las cosas que le cuestan mas.